Mia figlia è affetta dalla “Sindrome di Angelman”…

Ho ricevuto la lettera di Daniela. La mamma di Annamaria.
Una bambina affetta dalla “Sindrome di Angelman”….

(Cercate Daniela su Facebook. Ha creato il gruppo “Sindrome di Angelman Italia”)

Ecco la lettera:

Cara Elisangela,

Annamaria è affetta da una malattia genetica rara, la “Sindrome di Angelman” a causa della quale non può parlare, non può esprimersi, non può essere autosufficiente è affetta da epilessia e disturbi del comportamento, da iperattività. Avere un figlio con questa patologia comporta una serie di situazioni che, in molti casi, cambiano lo stile di vita dei genitori e la qualità. Anche i rapporti sociali vengono messi a dura prova perchè la situazione di vita richiede energie che solitamente vengono concentrate sul bambino, soprattutto in età scolare…Poi i bambini crescono e le difficoltà diventano di altro tipo. Spesso dobbiamo usare farmaci che non sempre danno da subito il miglioramento necessario… L’accumulo delle preoccupazioni si fa più denso..

In verità la mia esperienza con una figlia che è ormai grande (26 anni) mi porta a dire che il disagio legato a questa sindrome si espande ad ogni angolino della vita familiare, al rapporto di coppia (spesso terremotato… dal cambiamento dello stile di vita), al non avere più una notte intera per ricaricarsi, al non potersi ammalare (non tutti riescono ad avere aiuti), agli amici che cominciano a ridursi di numero perchè o i loro figli “non si trovano” con il tuo o il riceverli a casa implica un accumulo di eccitazione per tuo figlio/a per il quale passerai la notte tutta in bianco…Alla vacanze che peggiorano l’organizzazione gestionale e diventano faticose, al dover uscire di casa, anche solo per fare la spesa, con tua figlia e prepararla di tutto punto per portarla con te ovunque, perché non può rimanere mai sola…E via dicendo.

Nelle nostre famiglie siamo preparati alle corse in ospedale, vuoi per le crisi, vuoi per frequenti infortuni che capitano per la cattiva deambulazione o l’incapacità di queste persone di scorgere i pericoli. Nella mia vita con Annamaria siamo andate in ospedale per situazioni incomprensibili, che ancora oggi mi fanno pensare che non c’è un fondo.
Mi ricordo ad esempio che eravamo in viaggio in autostrada, lei seduta dietro nel suo seggiolino…Dalla borsa che conteneva pannolini, biberon ecc., spunta lo spazzolino col manico per lavare l’interno del biberon… quello che ha il manico che finisce con un uncino per poterlo attaccare… Mi giro per sorridere ad Annamaria e la trovo con la guancia infilzata dallo scovolino e lei che terrorizzata tenta di strapparlo via. Corsa folle all’ospedale, punti di sutura da sveglia per evitarle l’anestesia che per lei è dannosa… Un’altra volta, in un periodo nel quale stavamo riducendo la dose di un farmaco, perché lo specialista voleva vedere se c’era stato un miglioramento concreto, ha avuto una crisi ipotonica e cade nell’unico spigolo rimasto tra i mobili del mio arredamento e si taglia l’orecchio nella parte alta (sembrava che ne avesse perso un pezzetto…Dio santo!) Di corsa all’ospedale, punti da sveglia e uno strazio che mi fa ancora oggi venire il senso di vomito. E poi un incidente frontale in auto, lei dietro, già diciottenne, e quando mi riprendo e guardo dietro Annamaria ha la faccia completamente insanguinata: staccato l’osso degli incisivi, setto nasale storto, polso…..Avevo appena perso anche un bambino al terzo mese e ho pensato che Dio ce l’aveva sicuramente con me.
Di solito non racconto queste cose, lo faccio con te perchè forse farai capire cosa posso aver provato, perchè quando succede qualcosa a esseri umani indifesi, così tanto indifesi, l’angoscia va oltre il sostenibile.
E altri episodi che poi non voglio più ricordare…La riabilitazione, il metodo Doman che ci ha massacrato. A volte ho pensato che non avrei retto un giorno di più così. Poi mi sono ripresa e ho cominciato a fare politica, per mia figlia, per quelli come lei, per uscirne viva. E sono quasi 20 anni che mi interesso di problemi sociali…

Il tormento, forse quello più grande, è quello di immaginare il futuro di un figlia non autosufficiente quando tu non ci sarai più ad accudirla, a proteggerla, a viziarla, a sgridarla con amore…Quando rimarrà sola. Questo pensiero toglie il sonno, toglie ogni serenità, ti fa sentire impotente di fronte agli eventi. E’ in gioco proprio la tua anima, l’istinto materno, quello che ti impone di proteggere tuo figlio da ogni cosa…ad ogni costo. L’unica possibilità che ho intravisto è stata quella di mettermi in campo di nuovo e di sostenere una associazione che si occupa di questo problema, del “dopo di noi”, che è formata da genitori. Le istituzioni operano già in questo senso, ma la risposta non è tuttora sufficiente.

Gli altri miei due figli sono cresciuti bene e non ho sentito nessuna fatica, l’allenamento con Annamaria mi ha reso molto brava a gestire la normalità, tutto mi sembrava un regalo, niente mi pesava….Quando sentivo altre mamme che si lamentano della normalità e la trovano insostenibile io le avrei volute far riflettere, ma di solito sorridevo e dicevo loro che erano in gamba e che ce la potevano fare…. Poi rimanevo in silenzio con una profonda amarezza.

Presa visione della legge sulla privacy, autorizzo la pubblicazione della lettera e la sua divulgazione (media, internet). Assumendomi, quindi, la totale responsabilità di quanto é riportato in essa.
Daniela Mignogna.

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